26. október 2011

Frásögn af misheppnuðu geðtrixi

Þetta er færsla um persónulega reynslu sem ég hef ekki treyst til að skrifa fyrr en nú. Mér finnst alltaf ömurlegt þegar eitthvað mistekst og er yfirleitt lengi að jafna mig á því, hvort sem um er að ræða eigin mistök eða að enn ein meðferðartilraunin skilar ekki árangri í þeim sjúkdómi sem yfirtekið hefur líf mitt að mestu, djúpu þunglyndi. Lesendum sem eru að leita að einhverju sniðugu eða einhverju til að hneykslast á er ráðið frá því að lesa þessa færslu. Hún er skrifuð fyrir mig (sem skriftir og til seinnitíma uppflettingar, ég nota eigið blogg sem minnisgeymslu) og þá sem vilja lesa um hvernig þunglyndi getur lýst sér.

Upp úr miðjum september fór mér að líða heldur illa, eins og í fyrra og í hitteðfyrra og líklega árin þar á undan. Undanfarin tvö haust (a.m.k., e.t.v. eru þetta fleiri haust) hef ég þurft að leggjast inn á geðdeild upp úr 20. október, minnir að það hafi munað degi á dagsetningum síðustu tveggja hausta. En innlagnir hafa langoftast verið tengdar einhverri von, þ.e.a.s. átt hefur að prófa nýtt lyf, nýja lyfjasamsetningu eða eitthvað svoleiðis. Örþrifaráðið var prófað sl. haust, Marplan (óafturkræfur MAO-blokki sem er einungis gefinn þegar öll hin geðlyfin á boðstólum hafa ekki skilað árangri). Marplan hafði afar slæmar aukaverkanir, sumar eru fyrst að ganga til baka núna og skilaði því miður ekki árangri í nokkrurra mánaða prófun.

Af því meira að segja örþrifaráðið var fullprófað (og öll hin ráðin, þ.e. mestöll lyfjaflóran sem kemur til greina auk ýmissa stoðlyfja, raflosta, nálastungna o.s.fr., allt nema DAM og Mindfulness, sem ég hef enga trú á að virki við svo djúpri meðferðarónæmri geðlægð sem ekki verður rakin til eins né neins nema hugsanlega erfða … kannski prófa ég samt hugræna dótið einhvern tíma til að geta kvittað fyrir að hafa prófað) reyndi ég að láta mér detta í hug eitthvað … hvað sem er nánast … sem gæti mögulega tafið framrás sjúkdómsins og gert mér kleift að vera heima hjá mér en ekki inn á deild þetta haustið.

Mér datt í hug sól. Mörg undanfarin sumur höfum við maðurinn farið til grískra eyja og oftast hefur mér liðið með skárra móti þá en gat náttúrlega ekki vitað hvort þetta væri árstíðabundinn hringur þunglyndisins eða sól og hiti sem virkuðu á þunglyndið. Eftir að hafa ráðfært mig við manninn (oft gott að fá lánaða dómgreind ef maður er ekki í toppstandi sjálfur) og komist að því að honum þótti þetta ekki alvitlaus kenning ákvað ég að þetta væri tilraunarinnar virði, pantaði hálfsmánaðarferð til Krítar og fór þangað í lok september, með danskri ferðaskrifstofu.

Þetta var í fimmta sinn sem ég kom til Krítar, hafði m.a. dvalið áður í Neðra-Hjarðarbóli (Kato Stalos), sem er með minnstu ferðamannaþorpunum út frá Hania, kannaðist strax vel við mig og leist ljómandi vel á fyrstu dagana; íbúðin mín var fín, dönsku ellilífeyrisþegarnir í sólbaðinu fínir, kyrrð og ró, frábært veður og sól skein í heiði. Ég gældi við hugmyndir um að geta kannski farið í einhverja labbitúra og jafnvel skroppið með strætó inn í Hania einhvern daginn en aðallega hugsaði ég mér að liggja í sólbaði, lesa reyfara og hafði tónlist og hannyrðir fyrir kvöldin, vitandi að versti tíminn minn er oftast þá (sný öfugt við flesta þunglyndissjúklinga að þessu leytinu).

Fyrsti dagur: Fínn! Annar dagur: Fínn en eftir langan labbitúr komu fram dæmigerð einkenni eins og jafnvægisskortur, óraunveruleikatilfinning o.þ.h. Þriðji dagur: Leið heldur illa en ákvað að fara í örlabbitúr upp í Hjarðarból (þorpið Stalos), horfa yfir Flóann og eyjuna hans heilags Þeódórs, hvar kri-kri geitur æxlast frjálsar, var meira að segja svo heppin að ganga framhjá brúðkaupi í kirkjunni …  en gerðist þó æ óglaðari í sinni. Fjórði dagur: Mætt á ströndina (sem var u.þ.b. 3 metra frá íbúðinni minni) og farin að gráta í sólbaði kl. 10 að morgni. Ekki gott! (En raunar sést það lítið þótt einhver skæli í sólbaði með lokuð augu ef það mætti vera til huggunar.) Um hádegið tók við frjálst fall ofaní helvítisgjána, jafnhratt og venjulega.

Tíminn eftir þetta er dálítið í þoku en fyrir utan þann óútskýranlega hryllilega sársauka sem fylgir djúpu þunglyndi man ég eftir að ég átti orðið mjög erfitt með gang (þetta virkar svolítið eins og slæm sjóriða, maður hefur ekki lengur tilfinningu fyrir hversu langt er til jarðar og mögulega gengur umhverfið í bylgjum), óraunveruleikatilfinningin varð mjög sterk (manni líður eins og maður sé staddur í leikmynd og þótt ég geri mér fullkomna grein fyrir að það er ég ekki er tilfinningin samt til staðar) og tímaskynið fokkaðist upp. Það var eiginlega það versta. Ég leit á klukkuna (verandi í “lifa-af-einn-klukkutíma-í-einu”-trikkinu) og svona tveimur tímum síðar kíkti ég aftur á úrið og þá voru liðnar fimm mínútur. Ég hef oft áður upplifað svona tímaskynsfokk, að tíminn frá því ég vakna og þar til ég get loks farið að sofa aftur og sloppið smá stund úr þessu helvíti sé svona 72 tímar … en aldrei svona sterkt. Sjálfsvígshugsanir poppuðu upp hraðar en ég næði að stöðva þær og ég var orðin verulega hrædd um að ég kæmi heim í kistu, með þessu áframhaldi. Og ég hætti að geta borðað … eftir að hafa logið því kurteislega á veitingastað að ég væri líklega með magapest, hafandi einungis komið niður tveimur, þremur munnbitum af gyros (upphaldsmatnum mínum) og frönskum, greip ég til þess að pína í mig banana, jógúrt og grískri eftirlíkingu af Prins póló sæmilega reglulega yfir daginn, í örskömmtum.

Sem betur fer var þessi sam-skandinavíska ferðaskrifstofa með aðstöðu þarna rétt hjá og hafði opið á miðvikudagssíðdegi. Ég mætti og tilkynnti að ég væri þunglyndissjúklingur sem hefði versnað svo mikið að ég yrði að komast heim. Var svo stálheppin að dönsk ekkja, sem ég hafði átt nokkur samskipti við, poppaði einmitt inn á sama tíma (að leita sér að bókum, hún var á svipuðu reyfarastigi og ég og hafði farið vel á með okkur) og blessuð gamla konan taldi greinilega skyldu sína að staldra við og veita stuðning. Sem mér þótti mjög vænt um. Ég átti orðið erfitt með mál og þótt ég skilji flesta skandinavísku prýðilega og geti gert mig skiljanlega við flesta þá kom í ljós að yfirmaðurinn, sem var sett í að tækla þetta mál, talaði skánsku! Þótt blessuð danska ekkjan reyndi að koma mér til aðstoðar þá skildi hún skánskuna raunar álíka illa og ég. Svo ég stakk upp á að við býttuðum yfir í ensku, hef sennilega litið nógu veikindalega út til að skánska yfirkonan samþykkti það, en þá kom raunar upp annað vandamál sem var að enskan hennar var ekki upp á sérlega marga fiska. En … fyrst bauð hún mér að kaupa nýjan flugmiða til Köben fyrir tæpar 2000 danskar krónur. Ég sagði að mér þætti það ansi dýrt, auk þess sem ég væri náttúrlega búin að greiða fyrir hálfan mánuð á íbúðarhótelinu sem ég fengi ekki endurgreitt. Hún sá aumur á mér og fann í staðinn nýjan flugmiða með sömu ferðaskrifstofu (og í sömu vél) Svíþjóðarmegin og þá kostaði miðinn 990 sænskar krónur. Ég talaði sjálf við Icelandair og tókst að breyta miðanum mínum hjá þeim, líklega hef ég fengið síðasta sætið því í ljós kom að yfirbókað var í þá vél …  En þetta gekk allt saman og ég gat farið heim á föstudagsmorgni, viku fyrr en áætlað var (ferðaskrifstofan var bara með flug á föstudögum frá Hania og ég hefði aldrei meikað að koma mér til Iraklio eða Rethymnon í flug þaðan).

Svo tók við óendanleg bið frá miðvikudagskvöldi til föstudagsmorguns þar sem öll trix voru nýtt til hins ítrasta, frá æðruleysisbæninni og “hálftími í einu” til avemaríu-hlustunar (þetta er svona verkfærasafn sem ég hef komið mér upp í gegnum tíðina). Og ég komst heim, svo hryllilega fárveik að ég fór fram á að fá að leggjast inn á geðdeild strax eftir helgina en sá svo á mánudeginum að ég væri eiginlega of veik til þess, gat ekki hugsað mér að vera í ys og þys.

Eftir á finnst mér að ég hafi dvalið marga mánuði á Krít. Fyrsta vikan eftir að ég kom heim var líka margir mánuðir. En svo fór ég að hjarna við og má segja að ég hangi réttu megin við eggina sem skilur milli heimilis míns og geðdeildar. Með því að breyta lyfjagjöf svolítið (læknirinn blessaði það eftir á en satt best að segja held ég að hann treysti mér sæmilega til að meta lyfjagjöf sjálf enda orðin sjóaður sjúklingur), sofa tvisvar á sólarhring og gera afskaplega fátt gengur þetta. En ekki meira en svo. Það þarf ekki nema örlitla aukaáreynslu til að kýla mig á kaf niður í sortann og sársaukann. T.d. var ég ansi veik á sunnudagskvöldið, líklega af því ég leyfði mér að fara á fund í ónefndum samtökum og leyfði mér að tala í síma í klukkutíma. Bara einbeitingin við svo ómerkileg verk getur tekið of stóran toll af þeirri takmörkuðu orku sem ég hef. Líkamleg áreynsla hefur sömu áhrif og þess vegna þarf ég að passa að labba ekki of langt … en það var sigur að geta tekið þátt í að þrífa húsið í fyrsta sinn í mánuð nú fyrir helgina án þess að hrynja saman á eftir.

En nú veit ég að sól og hiti á huggulegri sólarströnd virka ekki heldur á þessa “djúpu endurteknu geðlægð án sturlunareinkenna”. Það gat ég náttúrlega ekki vitað án þess að prófa og fyrst ég komst lifandi heim var tilraunin þess virði.

Mér dettur ekkert óprófað í hug í augnablikinu. Mögulega gæti ég reynt HAM eða DAM eða Mindfulness einhvern tíma á vordögum þegar ég er ekki svona veik. Núna er það útilokað. Það ráð sem læknirinn minn sér helst í stöðunni og hefur aðeins viðrað við mig er ekki sérlega lokkandi, krefst skurðaðgerðar, niðurstöður tilrauna eru ekkert alltof góðar, aukaverkanir geta verið nokkuð slæmar og líklega erum við, sjúklingur og læknir, sammála um að þetta sé ör-örþrifaráð. Eftir stanslausar tilraunir undanfarin ár sem hafa skilað litlu og stundum verið erfiðar er ég ekki tilbúin að reyna örörþrifaráðið ennþá.

En svo ég ljúki þessum harmagráti á jákvæðum nótum: Mér tókst að hafa mig í ondúleringu, þ.e. litun og klippingu o.þ.h. í dag. Skipti um háralit, það virkar að vísu ekki neitt á sjúkdóminn en því verður ekki neitað að liturinn er helv. flottur og klæðir mig vel. Það er óþarfi að líta út eins og lík þótt manni finnist maður dauður. (Í anda virts rithöfundar læt ég þess getið að í hverju svona kasti rifjast upp fyrir mér samtal bræðranna í Sumarhúsum, þegar Helgi segir eitthvað á þessa leið: Líttu í augun á mér, Nonni. Þú sérð dauðan mann! Ég horfist helst ekki í augu við sjálfa mig í spegli á kvöldin.)

   

14 ummæli við “Frásögn af misheppnuðu geðtrixi”

  1. Elva ritar:

    Góð lesning fyrir mig, sé að ég hef það mun betra en þú þó mér líði ekki nógu vel þessa dagana. Ég er búin að prófa hugræna atferlismeðferð en gat ekki nýtt mér hana!
    Batakveðjur

  2. Þurý ritar:

    Flott hjá þér að deila með þér af reynslu þinni, Harpa. Ekkert er verra en þessi sjúkdómur. Ég fékk þennan sjúkdóm í fyrsta skipti 2009 í ágúst og fór þá inn á geðdeild og síðan inn á Reykjalund í 6 vikur. Hugrænd atverlismeðferð hjálpaði mér og dvölin á Reykjalundi var alldeilis frábær. Allir voru faglegir og elskulegir þarna og svo voru þunglyndissjúklingarnir svo skemmtilegir. Ég fór alltaf heim á kvöldin og það fannst mér gott. Lyf og Ham hafa hjálpað mér og ég finn ekki fyrir þunglyndi lengur. Ég held að hluti af mínu þunglyndi hafi verið neikvæðni og mikil þreyta. Þunglyndi er auðvitað af ýmsum toga. Mér fannst geðdeildin ótrúlega ljótur staður en fólkið var ágætt. Óska þér bata og þakka þér fyrir að segja þína sögu

  3. Harpa ritar:

    Ég fór á Náttúruna í Hveragerði eftir fyrstu innlögn á geðdeild, 1998, og var þar í 3 vikur. Það var fínt en ég var heldur ekki svo mjög veik. Fór á HAM-námskeið við kvíða fyrir tæpum tveimur árum og það virkaði alveg (ekki samt nóg til að ég gæti sleppt lyfjum) - en virkaði ekki baun á þunglyndið.

    Því miður hafa lyf ekki hjálpað mér nema mjög tímabundið og nú er svo komið að ég er búin að prófa allt sem kemur til greina og helling annan. Næsti mögulegi möguleiki fyrir mig eru líklega ígrædd rafskaut á ákv. taug sem liggur uppi í höfuð og batterí undir viðbeinið. Er ekki tilbúin í þá prufu ennþá.

    Upphaflega veiktist ég í kjölfar mikillar streitu á vinnustað. En síðan hefur ekki verið hægt að finna neina sérstaka ástæðu, þetta hefur bara farið versnandi með hverju árinu, á endanum þurfti ég að hætta að vinna og er margvottaður öryrki af völdum þessa sjúkdóms. Og á nú í fyrsta sinn árs afmæli í órofa þunglyndi, hef hingað til fengið smá pásur inn á milli á hverju ári, oftast á sumrin, en ekki nú í ár.

    Já, geðdeild er doldið óvistleg, náttúrlega út af endalausum blankheitum og sparnaði. En starfsfólkið er frábært og sjúklingarnir yfirleitt indælisfólk. Eðli sjúkdómanna vegna er þetta vitaskuld Hús þjáningarinnar … þar er þó gott að fá skjól þegar á þarf að halda. Síðast var ég þarna í 7 vikur. En mér finnst betra að vera heima geti ég það.

  4. Sæmundur Bjarnason ritar:

    Harpa, takk fyrir þessa frásögn. Ég les alltaf bloggið þitt. Kannski gæti verkefni á réttu stigi í veikindum þínum hjálpað þér. Lít svolítið á það sem þú skrifaðir um Sögu Akraness sem verkefni. Fannst þú tækla það mjög vel. Einu sinni ætlaðir þú að skrifa eitthvað um efni sem tengdust Netútgáfunni. Kannski ættir þú að kíkja á það núna aftur. Það er margt að gerast þar um þessar mundir. Óli Gneisti Sóleyjarson hafði samband við mig um daginn og er að velta þessum málum mikið fyrir sér. Eiríkur Örn Norðdahl skrifaði og gaf út nýlega bókina “Ást er þjófnaður.” Hún fjallar um mál sem tengjast höfundarrétti, rafbókum og þess háttar og hægt er að nálgast hana alla á netinu. Salvör Gissurar þekkir mjög vel til höfundarréttarmála og margs sem snertir þau.

  5. Hafdís Helgadóttir ritar:

    Takk fyrir að deila þessu með okkur hinum. Vona að þú farir að ná þér uppúr þessu. En það er víst hægara sagt en gert. Kv. Hafdís

  6. Harpa ritar:

    Takk fyrir. Sæmundur: Það er alveg rétt að stundum hjálpar einbeiting að verkefni mér, t.d. reddaði siðblindupælingar miklu snemma á þessu ári þegar lyfið hafði þau áhrif að ég gat bara sofið 3 -4 klst. á sólarhring, í nokkra mánuði. Það hefði gert mig geggjaða hefði ég ekki haft eitthvað til að sökkva mér ofaní, sérstaklega á nóttunni þegar allir hinir sváfu ;) Kosturinn við siðblinduumfjöllunina var að það mátti skipta efninu nokkur klárlega niður í afmarkaða þætti og taka einn fyrir í einu. (Raunar gilti það líka um sögu sögu Akraness.) Núna kemst ég afskaplega lítið yfir eitt né neitt, er þó með refil á prjónunum (o.fl.), hef verið að taka saman færslu um HAM og DAM versus lyf, hef sinnt nokkuð verkefni sem ekki er til opinberrar birtingar, var komin talsvert áleiðis með að vefa siðblindufærslunar til að koma fyrir á léninu sidblinda.com o.s.fr. Og það er guðsþakkarvert að ég get lesið ennþá. Athyglisbrestur dauðans veldur því að ég á erfitt með að einbeita mér að stórum verkefnum núna.

    En eiginlega snýst hver dagur um að koma sér á fætur, vera helst ekki á Joe Boxer allan daginn, vera álíka reglusöm og nunna í klaustri og reyna að “afreka” eitt smáviðvik á dag (t.d. komast eitthvað út úr húsi en þó ekki of langt … í dag er markmiðið að komast með manninum á tónleika í kvöld og að ná að skipta á rúmunum) og lifa daginn af með sem þokkalegastri líðan. Ég hef neyðst til að smætta markmiðin ofan í agnarmarkmið. Ég fæ ekki aftur það líf eða lífsmynstur sem ég lifði áður, þar sem ég lék mér að því að vinna 150% vinnu og sinna fullt af aukaverkefnum í leiðinni og húsverkin voru unnin með hraði án þess ég tæki einu sinni sérstaklega eftir því. Það þýðir ekkert að ergja sig yfir því, málið er hvernig maður höndlar hvern dag fyrir sig, án þess að líta um öxl og án þess að gera sér sérstakar vonir um breytingu á ástandinu, þ.e. horfa til framtíðar. Má segja að fábreyttur stöðugleiki einn dag í einu sé mitt aðalmarkmið. Þetta þarf ekki að þýða verra líf endilega, ef vel gengur, þetta er aðallega öðruvísi líf.

    Ég veit ekki með höfundarétt, í augnablikinu hef ég ekki mikinn áhuga á honum (raunar hef ég ekki áhuga á neinu, ef út í það er farið). Mig minnir að ég hafi skrifað u.þ.b. hálfa ritgerð um Netútgáfuna og höfundarétt fyrir mörgum árum en skipti svo yfir í annað efni … hugsanlega á ég þetta einhvers staðar ennþá. En takk fyrir að benda mér á efnið.

  7. Helga Arnar ritar:

    Ótrúlegt að lesa þetta, get ekki sett mig í þessi spor þrátt fyrir að vera sjúk sjálf en af öðrum toga. Fúlt að sólartrixið virkaði ekki, ég vonaði það svo sannarlega fyrir þína hönd því þú varst mjög spennt og jákvæð fyrir þeirri tilraun. Ég hinsvegar er ekki hrifinn af sólinni, verð að mauki í henni ….hæfilegur hiti er hinsvegar ljúfur.
    Og merkilegt hvað nýr hárlitur og falleg peysa getur reddað fimm mínutum hjá manni ;)

    Vona að þetta gangi nú sem fyrst yfir hjá þér en allt hefur þetta víst sinn tíma.
    Kær kveðja ská að aftan!
    Helga söngdíva ;)

  8. Harpa ritar:

    Takk Helga mín. Seinni hluti dagsins í dag var með skárra móti … annars reikna ég ekki með sérstökum kraftaverkum næstu mánuðina. Lagðist í skoðun um hvort LDN hefði verið prófað við þunglyndi (las viðtalið við Gísla) en það virðist lítið hafa verið gert og raunar hefur komið fram aukaverkunin þunglyndi þar sem þetta lyf þó nýttist við öðrum sjúkdómum. Af þessu sést að ég er til í að skoða allt og ef kraftaverkalausnin er til finn ég hana á endanum ;)

    Helv. fúlt að treysta sér ekki á tónleikana hennar Hönnu í gærkvöldi, ég ætlaði svo að fara og langaði svo en gat því miður ekki einu sinni haft mig úr Joe Boxer hvað þá niðrí Vinaminni!

  9. halla ritar:

    Gangi þér vel kæra kona.
    Kveðja Hallal

  10. Margrét ritar:

    Takk fyrir góða lesningu, þú ert mikil hetja. Ég veit það kallast meðvirkni að vilja endilega gefa ókunnugum ráð en ég má til með að senda þér þennan tengil hvar ég keypti bók í gegnum fyrir nokkrum árum: Depression free naturally. Þar fann ég góðar lýsingar á því hvernig fíknir eru líkamlegur andskoti og þunglyndi í kjölfar edrúmennsku er hægt að lækna með réttum skammti af ákveðnum bætiefnum og amónísýrum eftir nákvæmar rannsóknir á persónunni. Meðferðarpakkar úr þessari bók hafa hjálpað mér útúr hraða, streitu, ofvirkni og vefjagigt.
    Nýtt líf hér á bæ.

  11. Harpa ritar:

    Kærar þakkir fyrir þetta, Margrét. Ég kíki einhvern tíma á bókina. Sakar ekki :)

  12. Guðrún Vala Elísdótt ritar:

  13. Guðrún Vala Elísdótt ritar:

    Sjálfshjálp snýst ekki um að taka sig saman í andlitinu, heldur um að skilja líkamsástand sitt og taka réttar ávarðanir

  14. Harpa ritar:

    Þetta er algerlega hárétt hjá þér, Guðrún Vala!