11. apríl 2012

Lyfjakokteilar eða kemískar lóbótómíutilraunir?

Fyrir um mánuði síðan fór ég yfir sjúkraskýrslurnar um mig og setti upplýsingar úr þeim upp í sæmilega skipulega töflu. Ástæðan var fyrst og fremst sú að undanfarinn áratugur er fyrir mér í svartaþoku og ég vildi glöggva mig á gangi sjúkdómsins (þunglyndisins) og læknisaðferðum. Þegar ég leit yfir töfluna að verki loknu féllust mér nánast hendur. Ég reikna með að gera að einhverju leyti upp niðurstöðurnar á þessu bloggi en það verður brotakennd yfirferð enda er fortíðin mjög í óminni. Rauði þráðurinn er lyfjagjöf sem á stundum er í algeru óhófi og á stundum gersamlega óskiljanleg í ljósi sjúkdómsgreiningar. Raunar kemur einnig við sögu undarleg sjúkdómsgreining á tímabili en ég fjalla ekki um hana að sinni - hún var væntanlega tískufyrirbrigði í geðlæknisfræðum á þeim tíma alveg eins og ég held að sum lyfin hafi fremur stjórnast af tísku / stefnum og straumum en að hafi verið eitthvert vit í að gefa þau. Eða bara tilraun út í bláinn (t.d. er mér algerlega óskiljanlegt af hverju prófað var að gefa mér Ritalín í einni geðdeildardvölinni - er Ritalín þunglyndislyf? Þeirri tilraun var sjálfhætt því ég þoldi alls ekki lyfið.) Þessi færsla er líklega helst skiljanleg þeim sem hafa kynnst geðlyfjum … en þeir eru náttúrlega mjög margir því það er einbeitt trú geðlækna og margra annarra að “lyfjakokteillinn eini” sé rétt handan við hornið og um að gera að blanda og hrista sem oftast: Fyrr eða síðar hitti menn á kokteilinn eina sanna. Og sjúklingurinn læknist af sínum kvilla. Topparnir í skefjalausri lyfjagjöfinni eru á vormisseri 2007 og 2009. Í janúar 2007 var ég í námsleyfi og stundaði fullt nám við HÍ, til að klára MA-gráðu.  Í þriðju viku janúar virðist mér fara eitthvað að versna og lyfjagjöf er aukin og í lok janúar er þreföldum dagskammti af þunglyndislyfinu sem ég var á (90 mg af Míron) kúplað út á tveimur vikum og annað þunglyndislyf sett inn í staðinn, greiningu breytt úr meðalþungri í djúpa geðlægð. Sjúkdómsgreiningin var geðhvarfasýki (bipolar) en mögulega var átt við bipolar II, þ.e. “geðhvarfasýki án geðhæðarkasta/maníu”. A.m.k. var sjúkdómsgreiningin bipolar II þegar mér var sagt frá þessari bipolar-greiningu sem var eitthvað seinna að ég held. Í janúar 2007 á ég að taka:

  • Cipralex: 20 mg (Þetta er SSRI-þunglyndislyf og skv. Lyfjastofnun er venjulegur dagskammtur 10 mg. Ég var á 30 mg af þessu lyfi fyrir)
  • Amilín: 150 mg (Gamalt þríhringlaga þunglyndislyf sem hefur verið tekið af markaði. Líklega venjulegur dagskammtur.)
  • Litarex (lítíum): 4 tbl. (Þetta er lyf til að fyrirbyggja geðhvörf, skammturinn slagar hátt upp í skammt sem gefinn er sjúklingi í maníukasti)
  • Seroquel: 200 mg (Þetta lyf er gefið við geðhvörfum, geðklofa og stundum þunglyndi. Mjög skrítið að sama lyfið sé gefið við þessum ólíku sjúkdómum. Lyfið er sefandi. )
  • Solian: 200 mg (Þetta er sefandi geðlyf en virðist einkum ætlað við geðklofa)
  • Rivotril: 1,0-1,5 mg á dag (Lyfið er skilgreint sem flogaveikilyf en er mjög oft notað sem kvíðastillandi enda er þetta bensodiazapem-lyf)
  • Imovane: 7,5 mg (Þetta er svefnlyf)

Af þessum lyfjakokteil batnaði mér ekki baun. Mig minnir að ég hafi sagt mig úr einum kúrsi (og fengið metnar inn þær einingar úr M.Paed gráðunni, gamlar cand.mag einingar) en tókst að ljúka öðrum og skrifa MA-ritgerð þótt alla önnina sé ég sjúkdómsgreind með alvarlega geðlægð og auk þess stjörf af þessum skemmtilega kokteil (sem var aðeins minnkaður á næstu mánuðum enda hef ég aldrei þolað Litarex í þessu magni og líklega ekki heldur Solian). Strax eftir að ég hafði skilað ritgerðinni fór ég í raflækningar (11 raflost hófust seint í apríl og var stuðað þrisvar í viku sem venja er). Mér fór svo að batna eitthvað í júlí og hefði sennilega eitthvað batnað hvort sem er. Raunar er haft eftir mér í seint í október að ég hafi aldrei jafnað mig eftir ”lotuna í vor”. Rúmum tveimur árum síðar hef ég verið í 75% starfi lengi, þrátt fyrir lyfjakokteilinn, sem var hristur og hrærður úr mismunandi tegundum á þessum árum. Kíkjum á kokteilinn í byjun mars 2009 (ég er enn með greininguna geðhvarfasýki/bipolar og talin í vægri eða meðalþungri geðlægð):

  • Wellbutrin/Zyban: 300 mg en minnkað aftur niður í 150 mg eftir 2 daga (þetta er gamalt þunglyndislyf, sumir taka það til að hætta að reykja. Varað er við notkun lyfsins ef sjúklingur hefur geðhvarfasjúkdóm. Það varð að minnka lyfjaskammt aftur niður í venjulegan dagskammt því ég skalf svo mikið af 300 mg að ég gat ekki drukkið úr bolla eða glasi …)
  • Anafranil Retard: 300 mg (þetta er gamalt þríhringlaga þunglyndislyf. Venjulegur dagskammtur er 75 mg en “Í sumum tilvikum er nauðsynlegt að auka skammtinn í 3 töflur á sólarhring (225 mg)” segir í upplýsingum Lyfjastofnunar)
  • Seroquel: 300 mg (en ákveðið er að minnka skammtinn í 200 mg í 2 vikur og svo niður í 100 mg í 2 vikur - líklega hugað að niðurtröppun)
  • Litarex: 2 tbl.
  • Rivotril: 1,5 - 2 mg á dag

Í sjúkraskýrslu kemur fram að rætt sé um áreiðanleika bipolar II greiningar og að ég “telji” mig þurfa að sofa mikið. Mér virðist hafa tekist að klára önnina, þ.e. vera í 75% kennslu. Þegar ég veikist næst alvarlega, í október 2009, er sjúkdómsgreiningunni breytt í einpóla þunglyndi og hefur verið það síðan. Á eigin bloggi hef ég skráð eilítið um líðanina á öllum þessum lyfjum á vorönn 2009: 18. mars 2009:

Vitið þið hvað er verst við að skjálfa eins og espilauf (minnir mig á að ég hef alltaf ætlað að tékka á hvort þetta sé sama og asparlauf…)?  Það er að reyna að fá sér vatnssopa úr glasi fyrir framan nemendur! Eftir hádegi í dag var ég alveg búin að klára batteríin og skalf frá hnakka og niðurúr. Svo var ég að reyna þetta með báðum höndum á plastglasi (passa að kremja ekki glasið) og hitta á munninn og ná að súpa á þrátt fyrir munnherkjur. Ég sagði svo vandræðalega við blessuð börnin að ég væri ekki í þynnku og blessuð börnin voru svo kurteis að hlægja með mér nett að þeim obskúra möguleika. Best ég venji mig á að snúa baki við nemendum þegar svona stendur á.

30. mars 2009:

Kl. 6 í morgun ákvað ég að nýta morgunsárið til að taka niður þvott og brjóta saman. Árrisul húsfreyja getur komið ýmsu í verk, skal ég segja ykkur. En ekki tókst betur til en svo að ég hrasaði um (tæknilega gallaðan og asnalegan) þröskuldinn á leiðinni þvottahús-eldhús. Verandi með fullt fangið af þvotti datt ég á andlitið, sem betur fer vinstri vangann. Þetta var helvíti vont og ég er fyrst núna, um kvöldið, að fá tilfinningu í tennur og varir - hefur liðið eins og ég kæmi koldofin frá tannlækni í allan dag. Svo verður spennandi að sjá hversu gul, blá og marin ég verð og hvað geta spunnist skemmtilegar kjaftasögur út frá því! (Ekki er til bóta að ég er að kenna unglingunum Grafarþögn … hvar kona er barin eins og harðfiskur og ber þess merki.)

(Ég er búin að detta beint á hnakkann, á bílastæði skólans, aftur fyrir mig á olnbogann um miðja nótt hérna heima - hann bólgnaði ansi mikið og a.m.k. þrisvar í stiganum í skólanum. Er orðin leið á dettiæfingum!)

12. apríl 2009:

Svoleiðis að af hverju var ég látin taka þetta Seroquel ógeð árum saman? Lyfið er svo sefandi að maður druslast um hálfdrukknaður í hálfu kafi. Það er t.d. ofboðslega erfitt að labba upp stiga. (Ég er búin að pæla í því í nokkur ár hvaða lyf ylli þessum stigavandræðum, sem og dettingum í stiga - og víðar - nú er ég búin að finna það!) Ég myndi fagna upplýsingum um tvíblinda rannsókn á fullfrísku fólki og áhrifum þess að taka 300 mg Seroquel í svona tvo ár. Átti fólkið erfiðara með stiga? Var það túlkað sem lyfleysuáhrif? Ég vona svo að helvítis kippirnir, svipað og manni sé gefinn selbiti, gangi til baka fljótlega.

Og svo hvernig er að hætta á lyfjasúpunni: 26. apríl 2009:

Þetta eru mikilvægustu úrslit helgarinnar á mínu heimili! Það versta er búið (2 fyrstu næturnar og seinnipartar daga) og í lok næstu viku verður eins og ég hafi aldrei snert á Seroqueli. Þar lýkur 9 vikna tröppun! Hárlosið, sem var búið að gefa í skyn að væri ímyndun í mér, er hætt; baðkerið og hárburstar ekki lengur útbíað í hárum en hins vegar fullt af illhærum í vinstra kollviki, sem bendir til að litla góða hárið sé einmitt að fara að vaxa þar! Næst snúum við okkur að Lítíum-ógeðinu en ég hef ekki trú á að það verði eins erfitt; mun þó væntanlega gleðjast yfir að geta safnað nöglum sem líta út eins og neglur en ekki bárujárn. (Þetta er óskráð aukaverkun af Litarex og því gef-í-skyn-ímyndun mín, svona stundum alla vega.)  Ég hugsa að ég láti Litarexið bíða fram undir næstu helgi. Þar erum við að tala um tvær tröppur. Og næst … sjáum til!

Þetta er ágætt í bili. Ég held væntanlega áfram í þessari sporavinnu á þessu mínu bloggi til að glöggva sjálfa mig betur á eigin sjúkdómi og lækningatilraunum í meir en áratug. Árangurinn af þeim stanslausum tilraunum byggðum á vísindalegum rannsóknum (að sögn) er að ég er 100% öryrki. Væri ég kannski 200% öryrki ef ég hefði ekki verið svo “heppin” að fá ötula þjónustu í geðheilbrigðiskerfi ríkisins?

11 ummæli við “Lyfjakokteilar eða kemískar lóbótómíutilraunir?”

  1. Steindór J. Erlingsson ritar:

    Takk fyrir að deila þessu með okkur. Ég þekki af eigin raun hvað þú ert að ganga í gegnum. Gangi þér vel.

  2. Elva ritar:

    Holl lesning fyrir okkur sem höfum prófað megnið af þessum lyfjum!

  3. Guðrún Ægisdóttir ritar:

    Harpa, það var mál til komið að taka þessi lyf(jarisa) í gegn. Ég var látin á margt af þessu t.d heljarskammt af Seroqueli. - nú er ég að lesa og hlusta á það sem Steindór Erlingsson er að gera. - Ég ætla að prófa þessa aðferð, ég er ekki á neinum lyfjum - jú efexor, búin að minnka það um helming. Ég hef ekkert skánað við neitt af þessum meðferðum, fer ekki út úr húsi ein, tala ekki í síma- bara þetta sama gamla. En ég fer tvisvar í viku út að ganga niður í Elliðaárdal í fylgd geðhjúkrunarkonu, sem ég kann vel við og ætla að reyna að auka það- jafnvel ein. Sjáum til hvernig þetta gengur, en ástarþakkir fyrir bloggið! - Kveðja, Guðrún.

  4. Harpa Hreinsdóttir ritar:

    Ég hef undanfarinn mánuð verið að endurlesa allar greinar og fyrirlestra eftir Steindór og horfa á vidjó með honum á YouTube. Og lesið sumt af því efni sem hann vísar í. Hef alltaf andmælt Steindóri (að mig minnir) en augu mín opnuðust þegar ég horfði yfir sviðið, altso mína sjúkrasögu og lækningatilraunasögu á skiljanlegu formi. Ég á eftir að skrifa meira um þessa “hugljómun” en það er merkilegt að þurfa alltaf að keyra á vegginn / finna botninn áður en maður gerir eitthvað sjálfur í málunum!

    Gangi þér sem best, Guðrún, og ykkur hinum.

  5. Kristinn Theódórsson ritar:

    Það er magnað að fylgjast með ykkur Steindóri í þessu. Ég hef lítið upplifað þunglyndi, en þó átt einhverjar lægðir og stöku krísu og þykist því ekki alveg laus við skilning. Sjálfur er ég með netta lyfjafóbíu og skil afskaplega vel að fólk hafi efasemdir um mikla tilraunastarfsemi á fólki með allskyns lyf.

    Hvað sem því líður á ég náttúrulega ekkert að vera að tjá mig um þessi mál, en ég læt nú samt eftir mér að segja að ég hef tröllatrú á mörgu sem Steindór og Pétur Tyrfingsson hafa verið að segja - finnst það bara hljóma svo rökrétt.

    Gangi ykkur síðan vel að hrista draugana úr kollinum - segi ég í allri vinsemd.

    mbk,

  6. Harpa Hreinsdóttir ritar:

    Takk Kristinn :) Við Steindór höfum verið á öndverðum meiði árum saman en nú hef ég skipt um skoðun og hef mikið gagn af því að lesa það sem hann hefur skrifað. Það er alltaf erfitt að kúvenda í skoðunum og éta ofan í sig það sem maður hefur haldið fram. En það er líka afskaplega hollt ;)

  7. Jóhann Bogason ritar:

    Mann rekur í rogastans við að lesa þetta!

    Það er nánst eins og þú hafir verið einhvers konar einkarannsóknarstöð lækna sem vildu prófa á þér nýjasta og besta fræðilega”kokteilinn”.

    Ég hef dáðst að baráttu Steindórs og hann á virðingu mína skilda, rétt eins og þú.

    Mín aðkoma að þunglyndi er af öðrum meiði. Ég er skírður í höfuðið á yngsta bróður föður míns (fjórðungi bregður til…), sem framdi sjálfsmorð 18 ára gamall. Faðir minn fann bróður sinn (í fjöru) sundurskotinn.

    Faðir minn framdi síðar sjálfsmorð. Þá stóð móðir mín eftir með tvær dætur og mig. Ég var yngstur, systur mínar 3ja og 5 ára.

    Tilvistarhrollurinn tekur þannig á sig margar myndir.

    Mér hefur eiginlega gagnast best sú afstaða, að Veran (eða tilveran) sé nauðsynleg, og að maður eigi í gagnvirkum samskiptum við hana.

    Þetta má kalla nauðhyggju, ef vill.

    Gangi vel Harpa.

  8. Harpa Hreinsdóttir ritar:

    Takk Jóhann. Saga þín / fjölskyldu þinnar er mjög sorgleg og ég votta þér samúð.

    Ég hef raunar allt frá árinu 2000 verið hjá einum og sama lækninum. Öllum lyfjum hefur verið ávísað af þeim lækni sem nýtur mikillar virðingar og þykir skara fram úr geðlæknisfræðum. Í þessari færslu voru einungis tvö sýnishorn af lyfjakokteilum en ég tek bráðum saman yfirlit yfir öll þau lyf sem hafa verið prófuð á mér. Mörg hafa haft óskemmtilegar aukaverkanir og fæst hafa virkað nokkurn skapaðan hlut á þunglyndið.

  9. Carlos ritar:

    Aðeins þeir sem lifa af, skrifa söguna. Líka eigin sögu. Gott hjá þér Harpa, að deila reynslu þína af lyfjunum og veikindunum.

  10. Matthildur Kristmannsdóttir ritar:

    Já það er merkilegt að uppgötva hvað öll þessi lyf gera lítið gagn þegar upp er staðið. Mín sára upplifun er sú að þessum lyfjum var ætlað að lækna “allt” og afþví að ég hafði þessa greiningu “þunglyndi” þá var ekki lagt í dýrar rannsóknir og ég fékk fleiri og fleiri geðlyf. Á meðan ég fékk þessa afgreiðslu í heilbrigðiskerfinu þá fékk krabbameinið að vaxa óáreitt í 10 ár, samt átti ég líka sögu um krabbamein en það er eins og að það hafi verið svo mikið auðveldara að muna bara eftir sögunni um þunglyndið og skrifa út fleiri lyfseðla. Ég var meira segja sett á amfetamín til að reyna að halda mér vakandi, ég skil ekki svona vinnubrögð og hef nú óskað eftir skýringu á þeim.

    Gangi þér vel Harpa, ég fylgist líka með skrifunum hans Steindórs og hef gert lengi.

  11. Harpa Hreinsdóttir ritar:

    Þín saga, Matthildur, er auðvitað ekkert annað en hryllingssaga! Það væri óskandi að þú fengir einhverjar bætur fyrir það hvernig heilbrigðiskerfið brást algerlega og ekki hvað síst geðlækningabatteríið!

    Já, það er einhver gamaldags steinolíu-hugsunarháttur í geðlyfjagjöf. Sömu lyfin eru notuð við ólíkum sjúkdómum og eru nokkurs konar “júnversal-geðlyf”, t.d. Seroquel. Eins og Steindór hefur margbent á er fáránlegt að annars vegar hampi geðlæknar sínum miklu vísindum um sortéringar geðsjúkdóma en séu hins vegar ósínkir á lyf sem eru ætluð við allt öðrum sjúkdómum. Þetta er sambærilegt við að til væri bunki af alls konar lyfjum sem gefinn væri hipsum haps “öllum sem er illt í maganum” en halda á sama tíma fram nákvæmum sjúkdómsgreiningum um magasár, krabbamein, kviðslit, botnlangabólgu o.fl.