27. febrúar 2013

Einn dag í senn …

Það er nokkuð um liðið síðan ég bloggaði stöðufærslu. Svoleiðis færslur eru ómetanlegar til lengra tíma litið svo ég bæti úr því núna.

Ég lenti í djúpri þunglyndisdýfu milli jóla og nýjárs og hef ekki kraflað mig almennilega upp úr henni ennþá. Hver dagur snýst því um að lifa af list, að eiga nokkurn veginn mannsæmandi líf þrátt fyrir þunglyndið. Þetta tekst misjafnlega vel en miðað við önnur svona tímabil gengur mér vel. Suma daga líður mér vissulega eins og einhver hafi dáið, er full af sorg að ástæðulausu, eða að ég hafi framið morðið, er full af sektarkennd að ástæðulausu. En ég er dugleg að segja mér að þetta séu falskar kenndir, þær líkjast sorg og sektarkennd en af því ástæðuna skortir eru þær draugatilfinningar, alveg eins og draugaverkir í útlimum sem fólk hefur misst. Reikna með að allir þunglyndissjúklingar kannist við svona draugalíðan.

Eitt einkennið á djúpri geðlægð minni er truflun á tímaskyni. Það er hreint ekkert draugalegt við þetta afar skýra einkenni; tíminn líður einfaldlega mjög óeðlilega hægt. Ég er kannski að dúlla mér eitthvað, lít á klukkuna, lít aftur á klukkuna eftir klukkutíma og þá sýnir klukkan að liðnar séu 5 mínútur. Þegar heilsan er nokkurn veginn í lagi er ég með algerlega eðlilegt tímaskyn. Núna finnst mér að það sé hátt í ár frá jólum, finnst að janúar og febrúar hafi spannað óralangan tíma. Líkamleg einkenni eins og truflun á jafnvægisskyni/stöðuskyni eru líka skýr. Þegar ég met hversu veik ég er hverju sinni horfi ég m.a. á þessi einkenni enda eru þau ekki matsatriði. Hvað matsatriði varðar hef ég fyrir löngu gefið spurningalista geðheilbrigðiskerfisins upp á bátinn, vitandi að geðheilbrigðiskerfið sjálft tekur ekki mark á þeim. Svo ég treysti betur á mælitækið sunnudagskrossgátu moggans, samkvæmt því hef ég oft verið frískari (en raunar oft verið veikari líka).

M�ronNú er ég komin nokkuð áleiðis í að trappa niður síðasta lyfið, geðlyfið Míron (mirtazapín) sem ég hef etið í tæp tvö ár, til hvers veit ég ekki því Míron hefur hvorki virkað fyrirbyggjandi né til bóta í mínu þunglyndi síðustu 12 árin, hef þó oft verið látin taka þetta lyf á þeim tíma og allt upp í þrefalda ráðlagða dagskammta. Ég hugsa að geðlækninum mínum fyrrverandi hafi þótt ákjósanlegt að hafa sinn sjúkling á einhverjum lyfjum því þá gæti hann haldið því fram að hann væri að veita læknismeðferð. Af minni löngu reynslu sem sjúklings veit ég að hans læknismeðferð er einungis fólgin í lyfjum, stundum í óhóflegu magni, eða raflostum. Líklega datt honum bara ekkert annað í hug eftir hina skelfilegur Marplan-tilraun en sömu margprófuðu pillurnar sem ekki höfðu skilað árangri.

Jæja, ég ákvað að nýta þessa mína löngu reynslu til að læra af henni og las mér líka almennilega til um þetta lyf. Reynslan sýnir að sjúklingur eins og ég verður að setja sig inn í slatta af lyfjafræði, geðlæknisfræði, tölfræði o.fl. og nýta landsaðgang að ritrýndum tímaritum á þessum sviðum.

Mirtazapín fellur mjög í skuggann af SSRI-lyfjum og yfirleitt nenna menn ekki að eyða púðri á það, í greinum um slæmar aukaverkanir eða langtíma skaðlegar verkanir af þunglyndislyfjum. Lyfið nýtur og þess vafasama heiðurs að “vísindaleg umfjöllun” um það er með skekktustu umfjöllun af raunverulegri virkni lyfs við þunglyndi (sjá mynd 3 í þessari grein). Þótt einhverjir geðlæknar haldi í alvörunni að það sé ekkert mál að snögghætta á þunglyndislyfjum vita margir sjúklingar sem reynt hafa að svo er ekki. Ég fann eina frásögn af konu sem snögghætti að taka tvöfaldan dagskammt af Míron og veiktist illa. Þó gaddaði konan í sig 0,5 mg af Rivotril meðfram Míroninu og hélt því áfram. Öllu hæpnari finnst mér frásögn af konu sem tók hálfan dagskammt af Míron í viku, hætti því og veiktist illa því hluta einkennanna mætti skrifa á þunglyndi sem hrjáði konuna og væri til staðar ennþá. Höfundar síðarnefndu greinarinnar túlka þetta þó sem fráhvörf af Míroni.

Almennt er það mín reynsla af jójó-þunglyndislyfjaáti, þ.e. þegar ég hef verið látin snögghætta á einu lyfi og snöggbyrja á öðru, að það geti valdið alvarlegum sjúkdómseinkennum, svona eftir á séð skv. skriflegum gögnum. Þótt sljóvgandi lyf sem mér voru gefin meðfram dragi úr slíkum einkennum (þau draga raunar úr öllu og stuðla að zombie-ástandi). Svoleiðis að ég ákvað að hafa allan varann á og ætla mér marga mánuði í að trappa niður Míron.

Núverandi geðlæknirinn minn benti á þau rök að minnkun Mírons gæti framkallað þunglyndiskast sem gerði mig óvinnufæra (sem yrði mér gífurlegt áfall) og að e.t.v. væri virka efninu ekki jafndreift í töflurnar. Mér þótti þetta að sumu leyti góð rök en leist ekkert á að draga Míron-tröppun fram á sumarið, vitandi það að vetrarbyrjun hefur oft reynst mér erfiður tími. Ég ræddi þetta við eiginmanninn og hans skoðun var sú að þótt ég veiktist talsvert yrði ég líklega áfram vinnufær að hluta því honum sýndist að það sem gerði mig algerlega óvinnufæra væru lyfin sem mér voru ávísuð, þ.e. þegar óæskileg áhrif þeirra bættust ofan á mjög alvarlegt þunglyndi. Þessu er ég sammála enda get ég ekki séð annað af lestri eigin gagna (bloggs). Ég er sannfærð um að hefði ég einungis þurft að glíma við svæsið þunglyndi hefði ég aldrei orðið með öllu óvinnufær, hvað þá í þrjú ár!

Næsta skref var að kanna þetta með dreifingu virka efnisins í Míron-töflum Actavis. Í mínum heimabæ er mikið ágætis apótek sem kannaði þetta fyrir mig. Í ljós kom að virka efninu er jafndreift en Actavis benti jafnframt á að til væru 15 mg töflur; heimilislæknir ávísaði þeim fyrir mig og þetta gerir tröppun talsvert auðveldari.

Ég lækkaði skammtinn um 7,5 mg, úr 30 mg (einföldum dagskammti). Eftir rúmlega tvær vikur á þessum lægri skammti komu fráhvarfseinkenni fram. Þau eru einkum hitakóf, kölduhrollur og önnur flensulík einkenni og verkir í neðri kjálka (sem ég hef ástæðu til að ætla að séu síðhvörf af Rivotril) versnuðu talsvert, andvökur jukust. Í gamla daga hefði ég getað synt gegnum þetta sljó af Rivotrili eða Serouqueli en svo er ekki nú (guði sé lof). Þunglyndið hefur hins vegar ekkert breyst, hvorki versnað né batnað. Mér sýnist af þessu að dæma að áætlunin sem ég hafði um að taka a.m.k. sex vikur í hverri tröppu sé raunsæ og líklega minnka ég skammtinn ekki nema um 3,75 mg næst. Mér er nákvæmlega sama hvaða skoðun geðlæknar hafa á því hversu auðvelt sé að hætta á Míroni, nú skrái ég eigin reynslu og bý mér til áætlun í samræmi við hana. Enda er það ég sem er að hætta á Míron.
 

Í dag hef ég reynt að setja mér skemmtileg verkefni, það er nauðsynlegt til að gera minna góða daga skárri. Ég hef aðallega verið að hanna munstur og reikna út uppskrift (og þakka enn og aftur fyrir að hafa lært þá góðu aðferð þríliðu). Til að vera góð við mig í gær keypti ég nýjustu bókina hans Jussi Adler-Olsen og hlóð inn á Kindilinn. Ég á eftir að undirbúa smávegis fyrir kennslu í fyrramálið en það gengur væntanlega smurt. Og svo fer drjúgur tími í að sansa Fr. Dietrich; Frændi hennar, málfarskötturinn Eiður, er nefnilega fluttur inn og býr hér næsta hálfa árið …
 
 
 

7 ummæli við “Einn dag í senn …”

  1. Elva ritar:

    alltaf gott að lesa bloggið þitt, gangi þér vel

  2. Margrét Sigurðardóttir ritar:

    Takk fyrir þetta. Gangi þér vel.

  3. Vala ritar:

    Gott er að heyra að Eiður skuli vera málfars-, ekki kjötfars. :)

  4. einar ritar:

    Effexor & Míron (Remeron) saman, er kallað Californian Rocket Fuel. Virkar á mig!

  5. Harpa Hreinsdóttir ritar:

    Ég hef bara tekið eina Efexor um ævina, stóð ekki í lappirnar þann dag. Þetta var nógu dramatískt til að geðlæknirinn tryði því að ég þyldi ekki lyfið. Nú nenni ég ekki að fletta upp … en ég hef alla vega tekið Míron með Seroxat og Cipramil og Valdoxan og ábyggilega í fleiri þunglyndislyfjakokteilum … gersamlega gagnslausum nema til óþurftar.

    En ég gleðst þín vegna, Einar, yfir að þetta virki :)

  6. Jenný Anna ritar:

    Blogg þín um geðsjúkdóma (þunglyndi, þó aðallega) hafa brjargað lífi mínu, held ég svei mér þá.

    Um daginn spurði e-h kommenterari hvort það væri nokkuð sniðugt að vera að setja sjúklinginn inn í meðferðina, það gæti hreinlega truflað meðferðina, gefa bara lyfin og alltílagibless.

    Þetta viðhorf er þó ótrúlegt sé ansi víðfemt í bransanum.

    Sumum læknum finnst einfaldlega algjör óþarfi að láta sjúklinginn þvælast mikið fyrir meðferðinni.

    Það sem þú hefur skrifað um geðsjúkdóma, hvernig þú bregst við þeim, skoðun á lyfjunum sem verið er að gefa okkur, hefur frætt mig meira en öll sú aftanafkornflexpakkafræðsla” sem kemur úr sjálfu batteríinu.
    Kveðja
    Jenný

  7. Harpa Hreinsdóttir ritar:

    Kærar þakkir, Jenný Anna :) Og til hamingju með að vera byrjuð að blogga aftur - ég les alltaf bloggið þitt (er því oft ósammála en hver nennir að lesa bara það hann/hún er sammála?).