Færslur frá 29. janúar 2014

29. janúar 2014

Sjúklingar, læknar og samfélagsmiðlar

Tveir læknar, þeir Davíð B. Þórisson, bráðalæknir á bráðamóttöku Landspítalans í Fossvogi, og Teitur Guðmundsson  hafa nýverið vakið athygli á hvernig umhverfi læknisfræði/lækninga hefur breyst með sívaxandi hlut samfélagsmiðla í daglegu lífi fólks. Málflutningur beggja er skynsamlegur, áhugaverður og jákvæður og kveður þar við nokkuð annan tón en þegar síðast birtust fréttir af umfjöllun lækna um samfélagsmiðla, sjá greinina Mikilvægt að gæta varúðar á samfélagsmiðlum - af málþingi LÍ, í Læknablaðinu í nóvember 2012.

Mig langar að fjalla svolítið um þetta sama efni, af sjónarhóli sjúklings.

Einkaréttur á þekkingu færði völd - en ekki lengur

Eins og Teitur Guðmundsson bendir á í sinni grein hefur hlutverk læknis breyst töluvert, frá því sem hann kennir við „föðurlega læknisfræði“ til þess að haft sé samráð við upplýstan sjúkling um næstu skref eða ákvarðanir enda geti sjúklingar aflað sér fræðslu um eigin sjúkdóm mjög víða annars staðar en hjá lækni. Ég hef þó ástæðu til að ætla að margir læknar hafi alls ekki áttað sig á þessari breytingu.

Enn heyrir maður af læknum sem segja sjúklingum að rannsóknarniðurstöður „komi þeim ekki við” eða lýsa því yfir við kvalinn sjúkling að „það sé ekkert að þér“ eða haga sér á annan slíkan hátt sem ég myndi nú ekki kenna við föður heldur harðstjóra. Svoleiðis læknar halda ennþá að þeirra sé þekkingin og þar af leiðandi valdið. Þeir minna mig alltaf svolítið á skinnið hann Friðrik konung VI sem er helst minnst fyrir yfirlýsinguna: „Ingen uden Vi alene kan være i Stand til at bedømme, hvad der er til Statens og Folkets sande Gavn og Bedste“ (oft stytt í „Vi alene vide “)  ;)

En læknisfræði er ekki lengur einkagóss læknastéttarinnar. Hún er seinust af gömlu háskólamenntuðu embættisstéttunum til að átta sig á þeirri staðreynd að nú hefur hver sem er aðgang að stærra gagnasafni um fræðin; um heilsu, sjúkdóma og læknisfræði; en nokkur læknir kæmist yfir að lesa á sinni ævi. Þarna á ég ekki bara við venjulegar vefsíður sem gúgglast upp með lítilli fyrirhöfn heldur einnig gagnasöfn, t.d. eldri læknisfræðirita/bóka og landsaðgang að flestum sömu fagtímaritunum og læknar glugga af og til í (vitna a.m.k. af og til í), nýjum læknisfræðibókum sem berast á nokkrum sekúndum í lesbrettið manns eða tölvuna, upptökum af fyrirlestrum sérfræðinga, jafnvel ókeypis kúrsum í læknisfræði við virta háskóla o.s.fr.

Vægi sameiginlegrar reynslu sjúklinga

Það er löngu þekkt staðreynd að sjúklingar bera sig saman, um krankleik sinn (og einstaka sinnum um læknana sína). Í sumum kreðsum hefur það verið viðurkennt áratugum saman að það að deila sameiginlega reynslu sinni geti skipt sköpum í meðhöndlun sjúkdóma, nærtækasta dæmið er AA.

Á síðustu árum hafa samráðsvettvangur sjúklinga af ýmsu tagi blómstrað á Vefnum. Fyrst voru þetta aðallega umræðuborð (forums) en núna er slíkur umræðuvettvangur oftast hópur á Facebook. Mér vitanlega er langoftast um lokaðan vettvang að ræða, þ.e.a.s. fólk þarf að skrá sig sérstaklega (á umræðuborð) eða óska eftir inngöngu (í Facebook hóp), svona vettvangur hefur ákveðinn stjórnanda (venjulega stofnandann), og minnst er á þagmælsku um þá umræðu sem þarna fer fram. Þá sjaldan ég fellst á að prófa ný lyf núorðið hef ég það fyrir reglu að finna opið umræðuborð og renna yfir svona tvær-þrjár skjáfyllir af lýsingum af reynslu annarra af þessu lyfi. Má svo leggja þær upplýsingar saman við það sem læknirinn sagði og það sem maður les um viðkomandi lyf á Lyfjastofnun.is (ég er komin á þann aldur að meðfylgjandi fylgiseðlar sem liggja samanbrotnir í lyfjapakkanum eru mér gersamlega ólæsilegir).

Ég hef ekki tekið þátt í mörgum hópum af þessu tagi en sú reynsla sem ég hef af þeim er yfirleitt góð. Það gildir nokkurn veginn það sama í svona hópum og í AA: Maður tekur það sem maður getur notað og lætur hitt eiga sig. Og alveg eins og í AA er misjafnt eftir hverjum og einum hvað gagnast og hvað ætti að láta eiga sig.

Davíð B. Þórisson, sem ég gat í upphafi, stingur m.a. upp á því að læknar haldi sjálfir úti lokuðum umræðuhópum um ákv. sjúkdóma á samfélagsmiðlum: „Þá geti sjúklingar skipst á upplýsingum sín á milli, en læknirinn verið til reiðu til að grípa inn í þyki honum þörf á því.“

Mér finnst þessi hugmynd ekki góð og held að hún myndi ekki virka. Í mínum augum er þetta sambærilegt við að læknir yrði ávallt að leiða AA-fundi (enda alkóhólismi viðurkenndur sjúkdómur) og slíkt er ekki einu sinni praktíserað á Vogi sjálfum. Það að ætlast til að sjúklingar tjái sig sín í millum eigandi von á „leiðréttingum‟ læknisins hvenær sem er tel ég vonlausa hugmynd. Í lokuðum hópum, t.d. á Facebook er oft að finna ýmsar skrítnar ráðleggingar sem mér finnst út í hött eða lýsingar sem mér finnast ekki ríma við mína upplifun en gætu vel passað við upplifun einhvers annars og gætu verið ráð sem öðrum fyndist skynsamleg og gögnuðust þeim.

Það sem skiptir mestu máli í þessu sambandi er að sjúklingar deili reynslu sinni og ráðum sem hafa gefist vel. Eins og Teitur Guðmundsson bendir á í sinni grein er hefðbundin læknisfræði byggð á bestu þekkingu hvers tíma um sig. Í ljósi sögunnar hefur þessi „besta þekking‟ hvarflað alla vega á hverjum tíma, þess vegna milli andstæðra póla. Og í ljósi þess að því fer fjarri að læknisfræði geti útskýrt, fundið orsök fyrir eða læknað nema hluta sjúkdóma, að „evidence based medicine‟ er stundum alls ekki „evidence based“ heldur byggð á hagræddum rannsóknarniðurstöðum og greinum í læknatímaritum eftir leigupenna lyfjafyrirtækja (hér er ég að vísa til þess sem löngu hefur komið á daginn um algeng þunglyndislyf) þá er full ástæða til að leita einnig fanga í sameiginlegan þekkingarsjóð sjúklinga. Til eru nýleg dæmi um hvernig svoleiðis samræða og prófanir sjúklinga hafi skilað læknisráðum sem sumir læknar hafa endað með að samþykkja (eftir þrýsting sjúklinga), t.d. notkun LDN við vefjagigt og ýmsum ill-læknanlegum taugasjúkdómum.

Gætu læknar notað samfélagsmiðla?

Já, þeir geta það eflaust. Þeir gætu t.d. lært að nota tölvupóst á skilvirkan hátt, sem myndi sparað bæði þeim og sjúklingum þeirra dýrmætan tíma (viðtalstíma og símtöl, svo ekki sé minnst á alla biðina eftir viðtali eða símtali).

Ég tek undir hugmynd Davíðs um að læknar mættu „blogga sjálfir, og skrifa alvöru greinar um sjúkdómana sem þeir eru sérfróðir um,“ þótt mér finnist „föðurleg“ ábending hans í framhaldinu: „Þannig má draga úr líkum á því að sjúklingurinn gleypi við einhverri vitleysu á netinu.“ segja sitthvað um viðhorf hans (og líklega fleiri lækna) til vitsmuna sjúklinga, sem ég er fjarri því að samsinna.

Sem stendur blogga fáir íslenskir læknar og enn færri um læknisfræðileg efni. Í svipinn man ég eftir Vilhjálmi Ara Arasyni, sem nú bloggar undir merkjum DV  en rak áður blogg á Eyjunni; Teiti Guðmundssyni sem hefur verið fastur penni á Vísi í hálft ár  og Svani Sigurbjörnssyni, sem bloggar á Eyjunni, en hefur einnig birt færslur víðar, t.d. á Skoðun - vefsíður um þjóðfélagsmál og skoðanir, á gamla Húmbúkk vefnum á Eyjunni, á gamla moggablogginu sínu, á Raun-gegn gervivísindum, kukli og söluskrumi  (sá vefur virðist dáinn drottni sínum og er hér krækt í afrit á Vefsafninu) og á vef Vantrúar.

Þeir tveir fyrrnefndu blogga um fjölbreytt læknisfræðileg efni en Svanur Sigurbjörnsson bloggar nær eingöngu gegn hjálækningum (kukli), sem er hans mikið hjartans mál og litast málflutningur hans aukinheldur mjög af strangtrúarskoðunum hans. Má því ætla að hans blogg höfði til afmarkaðri hóps sjúklinga (og lesenda) en umfjöllun hinna tveggja.

 

Geta samfélagsmiðlar verið læknum hættulegir?


Ef marka má fréttaflutning Læknablaðsins 2012, sem ég minnist á hér að ofan gætir nokkurs ótta meðal lækna þegar samfélagsmiðlar eru annars vegar. Óttinn virðist fyrst og fremst snúast að því sem sjúklingar kunni að segja um þá, t.d. á bloggi. Túlkun lögfræðings Læknafélagsins á hvernig blogg sjúklings geti firrt lækni þagnarskyldu er afar áhugaverð frá lögfræðilegu sjónarhorni. Fyrir utan þessi atriði er fátt bitastætt í fréttinni nema almenn varnaðarorð um að halda þagnarskyldu og stofna ekki til kynna við sjúklinga á Facebook. Og læknum er bent á að stafræn fótspor eru óafmáanleg og því þarf að passa hvað maður segir á netinu. Þetta eru gömul tíðindi en voru kannski ný fyrir læknum á læknaþingi haustið 2012.

Það er samt kannski raunveruleg hætta fólgin í því fyrir lækni að tjá sig á samfélagsmiðlum, a.m.k. ef marka má frásögn læknis sem lenti í að vera sjúklingur. Á málþingi Geðhjálpar, Hvers virði er frelsið, sem haldið var 23. janúar sl. sagði Björn Hjálmarsson barnalæknir frá eigin reynslu af sjálfræðissviptingu og þvingunarinnlögn á geðdeild. Þetta var ekki í fyrsta sinn sem hann tjáði sig um þetta, það hafði hann gert áður í riti og sjónvarpi. Í máli hans kom fram að Embætti landlæknis hefði margsinnis áminnt hann um að „halda Hippókratesareiðinn“ sem þýddi að hann mætti ekki segja frá því ofbeldi sem læknar á geðlækningasviði beittu hann. Þótt Björn myndi skila inn lækningaleyfi sínu væri hann bundinn eiðstafnum til æviloka að mati Embættis landlæknis. (Sjá Lögin eru misnotað árásartæki, Mbl.is 23.1. 2014 og myndband af fyrirlestri Björns á málþinginu.) Það sárgrætilega við þetta er auðvitað að í útvatnaða útdrættinum úr upphaflegum eiðstaf Hippokratesar sem íslenskir læknar undirrita, sjá Læknaeiðurinn á síðu Læknafélags Íslands, er ekki stafkrókur um að læknir sem verður sjúklingur megi ekki tjá sig um læknismeðferð. En kannski veldur Stórabróður-ægivald Landlæknisembættisins ótta einhverra lækna við að tjá sig á samfélagsmiðlum? Eða eru þær hræddir við viðbrögð kolleganna við einhverju sem þeir segja?

Framtíðin?


Í lokin er vert að geta þess að í ‘enni Amríku eru læknar búnir að læra á tölvupóst, að umgangast Facebook, að blogga og að veita læknisþjónustu gegnum Skype. (Sjá American Telemedicine Association  - einnig bendi ég á bráðskemmtilegt blogg geðlæknis sem lýsir fyrstu dögunum í vinnu sinni sem stafrænn geðlæknir.)

Íslenskir læknar eiga ansi langt í land með að ná kollegum sínum vestra í brúkun samfélagsmiðla, er ég hrædd um.

Ummæli (2) | Óflokkað, Daglegt líf