Hildur Lilliendahl er fræg … en af hverju er hún fræg? Hefur hún unnið eitthvert afrek, skapað eitthvað merkilegt, unnið sér eitthvað til frægðar? Nei, hún er fyrst og fremst fræg af frægð sinni.  Hildur er sköpuð úr froðu Netsins og er dýrkuð og dáð af fjölda manns fyrir meinta mannréttindabaráttu í þágu kvenna. Árið 2012 hlaut hún Hugrekkisviðurkenningu Stígamóta fyrir þrautseigju og hugrekki í að búa til úrklippusafnið “Karlar sem hata konur”:

Þetta dæmi er af sjúklingi sem ekki hefur fengið bót meina sinna í heilbrigðiskerfinu; hefur gengið milli lækna af ýmsu tagi og prófað ýmis læknisráð án árangurs. Sjúklingurinn er með verki sem ekki finnst skýring á, í þessu tilviki í kjálka. Í stað þess að læknar upplýsi hann um að í fjölmörgum tilvikum kunni læknisfræðin enga skýringu á verkjum eða ýmsum öðrum krankleik er sífellt lagt til að sjúklingurinn leiti til nýs og nýs sérfræðings í nýjum og nýjum greinum. Sjúklingurinn nennir loks ekki að taka þátt í frekari læknisleik og ákveður að kynna sér málið sjálfur.

Forsagan felur í sér að sjúklingurinn hefur lesið sér talsvert til á „ófræðilegum“ vefsíðum, t.d. Wikipedia-síðum eða upplýsingasíðum fyrir almenning. Það er almennt langbest að byrja á að lesa svoleiðis yfirlit, þótt ekki sé nema til að læra helsta orðaforða um sinn sjúkdóm.

Hvar á að leita upplýsinga?

Efni sem læknar taka mark á (þ.e. ritrýnt efni eftir aðra lækna eða þá sem hafa háskólagráðu í heilbrigðisvísindum) er skráð í ýmsa gagnabanka. Það er ekki sérlega árangursríkt að leita beint í þeim, aðallega af því það er svo seinlegt. Gagnabankarnir henta kannski betur læknum sem vilja velja bestu bitana fyrir sig, stunda það sem kallað hefur verið á lélegri íslensku „kirsuberjatínsla“,  þ.e.a.s. leita staðfestingar fræðinga á því sem fellur að þeirra eigin fyrirfram skoðun.

Hvernig á að leita upplýsinga?

Langöflugasta leitarverkfærið er enn og aftur Google, í þetta sinn sá angi þess sem kallaðist „Fræðasetur Google“, þ.e.a.s. scholar.google.com.  Þetta tól Google leitar í fræðigreinum í tímaritum, sem mörg eru aðgengileg í landsaðgangi, fræðibókum,en hluti þeirra er oft aðgengilegur á Google books, og fleiru efni. Það er auðvelt að stilla leitartólið og því tiltölulega fljótlegt að finna þær upplýsingar sem notandi er á höttunum eftir. Síðan má nota efni úr þeim, t.d. heimildir sem þær vísa í, til enn markvissari leitar (ef sjúklingurinn hefur hug á að gerast sérfræðingur í eigin sjúkdómi).

Hér að neðan sést skýringarmynd af Google scholar, stillingum og hvert krækjur vísa. Útskýringar eru fyrir neðan myndina. (Vegna þess að snið bloggsins míns leyfir ekki breiðar myndir í efstu færslu kann að vera að lesandi þurfi að skruna neðar til að sjá myndina og afganginn af færslunni.)

Lengst til vinstri eru stillingar sem voru valdar áður en leit hófst. Hér var valið að leita að efni frá 2010 til dagsins í dag. Stillt var á „Sort by relevance“ sem þýðir að upplýsingum er raðað eftir því hve vel þær tengjast leitarorðinu/leitarorðunum. Hakað var við „include citations“ til að sjá hvar hefur verið vitnað í efnið (sem gæti gefið vísbendingar um gæði þess).

Leitarorð geta verið mörg, í þessu tilviki er leitað að „atypical facial pain“ (ódæmigerðum andlitsverk). Önnur leitarorð sem hefðu komið til greina væru „myofascial face pain“ (andlitsverkir sem tengjast bandvefsvandamálum), „facial neuralgia“ (taugaverkir í andliti), „persistent idiopathic orofacial pain“ (stöðugur óútskýrður verkur í neðri hluta andlits eða munnholi) o.s.fr. Sjúklingurinn veit nú þegar að hann er ekki með TMD (Temporomandibular disorder, þ.e.a.s. einhverja skemmd sem tengist kjálkalið) og ekki með Trigeminal neuralgia (vangahvot, verki sem tengjast þríburatauginni) svo hann er ekkert að ómaka sig við að leita eftir þeim leitarorðum.

Fyrsta greinin sem kemur upp er aðgengileg sem vefsíða en einnig fylgir krækjan Landsaðgangur. Sé smellt á Landsaðgangur opnast nýr gluggi sem er hluti af landaðgangsleitarvélinni (bein slóð á landsaðgengi að greinum er hvar.is). Í þeim glugga kemur fram í hvaða gagnabanka greinina er að finna, í hvaða tímariti hún birtist, hvenær, á hvaða blaðsíðum o.s.fr. Vilji maður lesa grein í landsaðgangi er smellt á Go. Þá opnast greinin í viðkomandi tímariti, í þessu tilviki Scandinavian Journal of Pain. Þess ber að geta að oft er nýjasti árgangur fræðitímarits ekki aðgengilegur í landsaðgangi.

Hvernig á að meta leitarniðurstöðurnar?

Sjúklingurinn sem er að leita sér upplýsinga tekur eftir því að þótt Google Scholar raði greininni úr Scandinavian Journal of Pain efst í leitarniðurstöðum (vegna þess að leitarorðin koma fyrir í röð snemma í greininni) virðist þetta ekki talin mjög merkileg grein (eða háttskrifað tímarit). Það sést á því að einungis 4 hafa vitnað í hana síðan hún birtist: Cited by 4 gefur sumsé ákveðnar vísbendingar.

Neðar á fyrsta skjá birtast mun álitlegri krækjur:

Krækja í efni sem hefur verið vitnað í af 104, stærstur hluti þeirra eru væntanlega fræðimenn sem vitna til þessa efnis í sínum fræðiskrifum, virðist álitleg. Og skv. krækjunni lengst til hægri er efnið aðgengilegt sem pdf-skjal á rússnesku vefsetri (sem kann að vera vegna þess að Rússar eru ekki píetistar í höfundarétti og birtingin því kannski ekki fullkomlega lögleg … en það varðar sjúklinginn svo sem ekkert um. Raunar er heil bók aðgengileg á þessari slóð þótt Google kræki hér einungis í tólfta kafla hennar.). Það styður einnig meint vægi þessarar greinar að hún hefur birst í 8 útgáfum.

Sjúklingurinn kemst svo að því að þessi grein er í rauninni kafli í bók, Evidence-Based Chronic Pain Management, útg. 2010, og er afar gagnlegt yfirlit yfir andlitsverki af ýmsum toga og jafnt „sannreynd“ sem möguleg læknisráð við þeim. Meginniðurstaða umfjöllunarinnar er, eins og sjúkling grunaði, að læknavísindin vita sáralítið um svona kvilla og flest læknisráðin eru byggð á kerlingabókum lækna og ágiskunum en ekki öruggum rannsóknum.

Önnur grein af fyrsta skjá sem virðist fýsilegt að skoða er þessi sem 42 hafa vitnað í og er aðgengileg á 11 stöðum, birtist í tímaritinu Pain 2010. Þessi grein er aðgengileg sem pdf-skjal, auk þess að vera í landsaðgangi.  Miðað við titilinn fjallar hún um mögulegar orsakir andlitsverkja. Þetta er dæmigerð vísindagrein, skrifuð inn í ákveðið snið (template) eins og þær eru flestar.

Í næstu færslu verður fjallað um snið dæmigerðra læknisfræðigreina og hvernig sjúklingur getur nánast strax metið hvort borgar sig að lesa gegnum svoleiðis grein. Einnig verður fjallað um orðaforða í svona greinum; hvernig finnur maður hvað orðin þýða á íslensku og hvað er hægt að gera þegar íslensku heitin (íðorðin) eru gersamlega óskiljanleg?

Þessi færsla er framhald af færslunum:

• Ef sjúklingur vill setja sig inn í eigin sjúkdóm
• Leit að upplýsingum um sjúkdóm á Netinu

Netið er eins og bóksafn heimsins alls: Þar ægir saman vönduðum fræðum, þekkingarmolum og algeru drasli. Vandinn er að skilja sauðina frá höfrunum, að þekkja í sundur öruggar upplýsingar og bull.

Einnig þarf að greina sundur upplýsingar sem kunna að nýtast sjúklingi prýðilega og upplýsingar sem læknir sjúklingsins er líklegur til að samþykkja að séu traustar: Þetta tvennt fer alls ekki alltaf saman. Ein leiðin til að auðvelda manni þetta er markviss leit.

Leit að efni á íslensku

Setjum sem svo að sjúklingur sé með ofvirkan eða vanvirkan skjaldkirtil, annað hvort greindan af lækni eða sjúklinginn gruni að hann þjái annar hvor kvillinn. Ég gef mér, í eftirfarandi texta, að sjúklingurinn sá hafi enga þekkingu á skjaldkirtli og mjög litla reynslu af leit á Netinu.

Líklega myndu flestir byrja á að leita í Google og slá einfaldlega inn leitarorðið skjaldkirtill. (Sé sjúklingurinn alger byrjandi borgar sig að stilla Google líka á Myndir til að sjá hvar þetta líffæri er og hvernig það lítur út.)

Í þessu tilviki reynist venjuleg leit á Google prýðilega: Á fyrsta skjá birtast upplýsingar sem ætla má að séu áreiðanlegar, t.d. krækjur í tvö svör á Vísindavef og krækja í viðtal við innkirtlasérfræðing. En þarna er líka íslensk Wikipediasíða sem er hvorki fugl né fiskur, óvirk krækja í glósur úr einhverju kennsluefni í framhaldsskóla (FSS), bloggsíða sem vísar aðallega í efni annars staðar, síða hómópata (sem kann að vera ágæt en að nefna hómópata við suma lækna virkar svipað og að veifa rauðri dulu framan í naut) og síðan http://skjaldkirtill.info/, sem þrátt fyrir nafnið geymir fáar upplýsingar, skýringar eða fræðslu en er ágætis auglýsing fyrir lækni sem býður þá þjónustu að túlka blóðpróf gegn greiðslu.

Á næsta skjá er líka bland í poka, t.d. síðan http://www.skjaldkirtill.com/. Hún er að vísu merkt lógói Félags um skjaldkirtilssjúkdóma (sem engar upplýsingar eru um) en er langt í frá hálfkláruð auk þess sem enginn ábyrgðaraðili/höfundur er skráður fyrir henni. Almennt borgar sig ekki að taka mark á nafnlausum textum. Þessi síða gæti vel orðið góð einhvern tíma i framtíðinni en stenst ekki mál núna. Aftur á móti má ætla að lestur á síðunni Innkirtlasjúkdómar: vefsíða fyrir læknanema, sem birtist á öðrum skjá í almennri Google leit minni, skili einhverjum áreiðanlegum upplýsingum, auk þess sem hún segir örugglega eitthvað til um hvað læknanemum er innrætt í námi um skjaldkirtilsvandamál.

Markviss leit

Í þessu tilviki er sjúklingurinn ákveðinn í að afla sér fræðslu sem læknir gæti ekki sett út á. Það sem læknar setja ekki út á er aðallega efni eftir aðra lækna, þetta er með afbrigðum samheldin stétt.

Ef sjúklingurinn ákveður nú að leita í Læknablaðinu kemst hann strax að því að leitarvélin þar er handónýt: Leitarorðið skjaldkirtill skilar 7 niðurstöðum. Engar upplýsingar fylgja niðurstöðunum og raunar er augljóst að tvær þeirra, sem báðar heita Eldgos og heilsa, eru ólíklegar til að fræða sjúkling neitt um skjaldkirtilsvandamál.

Sem oft reynist Google besta leitarvélin. En í þetta sinn notar sjúklingur möguleikann á að leita að ákveðnu orði á ákveðnu vefsvæði. Það er gert með því að skrifa í leitargluggann:
site:slóð_vefsvæðis leitarorð

Þessi leitaraðferð skilar 8 skjáfyllum af því efni þar sem skjaldkirtill er nefndur og er aðgengilegt á laeknabladid.is. Fyrir utan titil hverrar krækju birtast tvær línur af texta þar sem orðið kemur fyrir og oft dugir það samhengi til að sjá í hendingskasti hvort borgi sig að lesa greinina/skoða efnið.

Efni Læknablaðsins sem er aðgengilegt á vef nær ekki nema aftur til ársins 2000. Þess vegna borgar sig stundum að leita í öðru safni læknisfræðilegra íslenskra greina sem heitir Hirsla og er gagnasafn Landspítala-háskólasjúkrahúss. Þar má finna greinar sem hafa birst í eldri tölublöðum Læknablaðsins en frá 2000 og einnig fræðigreinar sem hafa birst annars staðar. Slóðin er hirsla.lsh.is

Á Hirslu er miklu skárri leitarvél en á Læknablaðinu. Leitarorðið skjaldkirtill skilar þar 17 niðurstöðum, raunar er samt augljóst af titlum að sumar greinarnar fjalla um allt annað. En Google hefur enn vinninginn í að þefa uppi efni: Leit með site:hirsla.lsh.is skjaldkirtill skilar um 30 niðurstöðum og sem fyrr er leitarorðið í samhengi í tveggja línu texta sem auðveldar að sigta út nýtilegt efni.

Ég ráðlegg uppdiktaða sjúklingnum einnig að leita með site:landlaeknir.is skjaldkirtill og site:doktor.is skjaldkirtill. Síðarnefnda vefsetrið hefur því miður fokkað upp sínum innviðum og því er ekki víst að krækjurnar sem Google finnur virki allar en sumar þeirra gera það.

Væri ég að leita að einhverju öðru en fróðleik um skjaldkirtil, segjum fróðleik um hjartsláttartruflanir, mundi ég einnig Google site-leita á skemman.is (safni lokaritgerða í háskólum) en skjaldkirtilsleit skilar þar fáu bitastæðu. (Ritgerðir háskólanema eru afar misjafnar að gæðum, sem annars vegar fer eftir deildum og hins vegar er góð almenn regla að taka ekki alltof mikið mark á BA/BS ritgerðum.) Leitarvélin á Skemmu sjálfri er sama marki brennd og leitarvél Læknablaðsins svo ég mæli enn og aftur með Google site leit.

Loks myndi ég athuga hvort eitthvert efni annað en það sem ég hef þegar fundið er að finna á bókasöfnum og leita í skráningarkerfi bókasafna á gegnir.is. Það kerfi tengir einnig í stafrænt efni (þ.e. efni sem er aðgengilegt á Vefnum).

Niðurstaða

Íslenskt málsvæði er pínulítið og íslenskir læknar ekkert alltof duglegir að skrifa/birta efni. Því tekur skamma stund að finna allt það fræðilega efni sem er í boði um skjaldkirtilssjúkdóma á íslensku, á Netinu. Söm væri raunin með flesta aðra sjúkdóma svo þeir sjúklingar sem geta lesið texta á öðrum málum (oftast ensku) byrja mjög fljótlega að leita sér upplýsinga á þeim. Næsta færsla fjallar um hvernig maður leitar í erlendum fræðigreinum. Þá verður tekið dæmi af öðrum krankleika.

P.s. Þótt þessi færsla fjalli einkum um markvissa leit að sæmilega fræðilegu efni á íslensku um skjaldkirtil/skjaldkirtilsvandamál er ekki þar með sagt að ég telji að annað efni komi sjúklingum ekki að gagni. Umfjöllun um aðra kosti má t.d. sjá í nýlegri bloggfærslu minni, Sjúklingar, læknar og samfélagsmiðlar.

eru til þess nokkrar leiðir, sem ég ætla að gera grein fyrir í þessari og næstu færslum. Ég geri fyrirfram ráð fyrir að um sé að ræða sjúkling með þrálátan (krónískan) sjúkdóm eða sjúkling sem ekki telur sig fá fullnægjandi þjónustu frá þeim lækni/læknum sem hann hefur leitað til.

Sjúkraskrá og niðurstöður rannsókna

Fyrsta skrefið hlýtur að vera að setja sig inn í þau gögn um krankleikann sem liggja fyrir. Að frátöldum undantekningartilvikum á sjúklingur rétt á afriti af sjúkraskrá sinni, skv. lögum um sjúkraskrár nr. 55/2009, enda á sjúklingurinn sjúkraskrána þótt hún sé vistuð á heilbrigðisstofnun. Allar rannsóknarniðurstöður (t.d. úr blóðprufum, myndatökum o.fl.), læknabréf frá sérfræðingum til heimilislæknis o.s.fr.  tilheyra sjúkraskrá.

Sjúklingur þarf ekki að gefa upp neina ástæðu fyrir ósk um afrit af sjúkraskrá og á að hafa samband við „umsjónarmann sjúkraskrár“ sem er yfirleitt ekki læknir sjúklingsins heldur annar aðili, gæti t.d. verið yfirmaður heilsugæslustöðvar. Líklega er best að hringja í ritara heilsugæslustöðvar/sjúkrahúss/læknis til að kanna hvaða aðili þetta er. Sjá nánar um þetta síðuna Sjúkraskrá á vefsetri Embættis landlæknis og svör Persónuverndar við spurningum um aðgang að sjúkraskrá (og gögnum tengdum örorkumati, sem verður að hluta að sækja á grundvelli persónuverndarlaga og að hluta á grundvelli upplýsingalaga).

Oftast þarf læknir sjúklingsins að lesa yfir sjúkraskrána áður en hún er afhent til að afmá allt sem haft er eftir þriðja aðila, þ.e.a.s. upplýsingar sem ekki eru frá sjúklingi eða heilbrigðisstarfsmanni komnar. Þetta er í verkahring læknisins og óþarft fyrir sjúkling að vorkenna honum fyrir þessa vinnu, þetta er ekki ólaunuð aukavinna eða greiði við sjúklinginn.

Sjúklingur kann að þurfa að borga fyrir afritið, það er misjafnt eftir stofnunum innan heilsugæslunnar.

Í samræmi við fyrrnefnd lög er ágæt regla að fá jafnóðum afrit af rannsóknarniðurstöðum og halda þeim saman í möppu. Setjum sem svo að sjúklingur fari í blóðprufu; þá er best að mæta fljótlega í viðtal við heimilislækninn til að fá helstu niðurstöður en fá í leiðinni útprent af niðurstöðunum, sem læknirinn getur prentað úr eigin tölvu á staðnum.

Sjúkraskrár eru yfirleitt auðskiljanlegar. Þó getur komið fyrir að einhver hluti textans sé skrifaður á hrognamáli, yfirleitt latínuskotnu (og þá yfirleitt þannig að það fer hrollur um latínulærða sjúklinga). En flestir læknar eru þokkalega skrifandi á íslensku, skv. minni reynslu.

Mín reynsla er sú að það gengur tiltölulega hratt og vel að fá afrit af eigin sjúkraskrá og útprentanir af rannsóknarniðurstöðum eru afhentar orðalaust. Eina undantekningin frá þessu var fyrrverandi sérfræðilæknir minn sem sá ástæðu til að hringja í mig og þýfga mig um af hverju ég vildi fá þetta afrit, hvort ég ætlaði kannski að skrifa bók?, spurði hann. Almennt kemur læknum það ekkert við af hverju sjúklingur vill afrit af sjúkraskrá og ég hygg að það sé afar fátítt að fá upphringingar eftir slíka beiðni.

Næst verður fjallað um hvernig sjúklingur getur leitað upplýsinga og umfjöllunar um sinn sjúkdóm á Netinu.